自闭症者,“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”。
这个问题正引起全社会越来越多的关注,但是究竟该怎样安置这样的弱势群体?目前,有关部门、社会团体、公益组织还没有一个妥善的办法。
近日,本报邀请部分政协委员和市民代表组成“市民观察团”,来到焦作市启慧·儿童语言行为健康管理中心,探访有关情况。
“星星的孩子”需要关爱
儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。
在焦作市启慧·儿童语言行为健康管理中心,中心负责人李妍向“市民观察团”成员介绍,据不完全统计,中国自闭症儿童已远超200万,而中国康复教育人员总人数不足4万。目前,中国的孤独症康复行业专业人才极为缺乏,孤独症人群和家庭普遍急需高质量的专业化服务,认证副行为分析师已成为中国乃至全球特殊康复教育领域急缺的人才。
“市民观察团”成员了解到,孤独症的康复教育在我国起步较晚。国家卫健委2010年印发的“儿童孤独症诊疗康复指南”显示,孤独症导致的精神残疾儿童占0岁~6岁精神残疾儿童的36.9%,约4.1万人。据“中国孤独症康复教育行业发展状况报告”统计,截至2017年,中国孤独症患者已超过1000万,0岁~14岁的儿童患病者可能超过200万。
启慧·儿童语言行为健康管理中心,是一家基于应用行为分析技术(ABA)的语言行为健康管理机构,针对孤独症,语言、智力发育迟缓,构音障碍,问题行为,注意力缺陷、多动症引起的语言行为问题的专业治疗机构。
该中心使用实证支持的教学方法,结合家长培训,进行综合性康复训练,通过评估来制订个性化训练目标及计划,取得了一定的成效。很多孩子都得到了不同程度的提升,部分孩子已经进入普幼或普小就读,训练效果获得家长们的一致肯定。
稀缺的认证副行为分析师
据介绍,认证副行为分析师是“行为分析师认证委员会”所推出的一项执业执照。该执照是对使用“应用行为分析”从事自闭症等特殊教育领域行业的从业者颁发的职业资质。目前,包括美国、日本等在内的全球54个国家和地区,官方均认可该证书,可以说是孤独症教育干预领域含金量最高的证书。据介绍,目前中国取得该执照的有168人,其中很大一部分人都在国外,河南省目前包括李研在内4人,其中3人在郑州市。
取得这个执照,李研用了近两年的时间。在这期间,她顶着各种压力,关闭了社交工具,一心扑在特殊儿童康复教育上,终于在今年10月14日取得该执照。李研表示,这意味着一个新的执业生涯开始,她将不忘自己帮助孩子的初心,要用心、用爱让这些孩子有能力做最好的自己。
李研毕业于新乡医学院护理学,本科学历,医学学士学位,2003年3月~2021年3月曾先后工作于市人民医院儿科、康复医学科。2019年10月至今从事儿童心理行为发育的康复治疗,曾在郑州大学第三附属医院儿童心理行为发育科进修。
李研是新乡医学院在职研修生。她青岛大学心理与精神健康研究院助理应用行为分析师序列课程结业,是国际认证副应用行为分析师,健康管理师,ICS国际儿童感统教育协会国际注册感统训练师、测评分析师,ICJLAI国际注册初级学习能力指导师,具有Vbmapp、PEP-3评估资格。目前,该中心包括她在内已经有6名治疗师取得中残联孤独症康复教育上岗合格证书、2名治疗师取得IDEA特教理论康复教师资格证书。
让毛毛虫化茧成蝶
自该中心成立以来,线上平台累计为家长提供了千余次咨询服务。目前,该中心已收训了40多名自闭症等广泛性发育障碍儿童。
一个六岁半自闭症孩子的能力一岁左右,多动严重,不能口语交流,没有玩玩具、生活自理能力,去年4月份送到该中心,经过一年多的康复训练,目前可以简单地进行功能性对话,基本的生活可以自理,可以在集体环境下安坐。这个孩子的妈妈常对李研说:“要是早点遇到你,孩子就不会这样。”“有两个住在一栋楼的孩子,A孩子一年以前不如B,A通过朋友介绍找到我,B去了郑州。A三天后开始有语言,经过了一年的干预,已经可以顺利在普通幼儿园中班就读,能够接近正常的社交、沟通,可以和同伴玩耍。B在幼儿园小班也无法融入集体生活,目前也来到这里,经过两三个月的治疗,现在可以进行简单的对话。”李研介绍。
2021年9月底,一个四岁八个月的孩子经朋友介绍来找李研,在进行专业评估之后,这个孩子仅仅得了10分,意味着这个孩子的各种能力连半岁的孩子都不如。快五岁了,没有语言,不认爸爸、妈妈。经过一个月的治疗,孩子开始有了功能性的语言,这个孩子的妈妈高兴地竖起了大拇指。
“市民观察团”成员董世坤说,李研是第一个吃螃蟹的人,迈出这一步不容易。希望全社会都来关心、关注儿童健康问题。“市民观察团”成员任国庆认为,这一问题过去没有被足够重视,应争取得到政府有关部门的支持。
“孩子是父母的幸福源泉,是家庭和社会的希望,关心特殊孩子的今天,就是关心家庭、社会的明天。李妍在做造福社会的事,很有意义。”“市民观察团”成员史建祥称赞道。
图① 一名孩子在作康复训练。
图② “市民观察团”成员在听李研(左一)介绍中心情况。
图③ 该中心老师在与孩子做游戏。
本报记者 王龙卿 摄