本报讯 为了让血友病患者得到全社会的关爱，并鼓励他们对未来充满信心，近日，市人民医院血液科举办了“血友病医患联谊会”，来自我市各县市区的36位血友病患者和该院血液科医护人参加了此次联谊会。

  会上，血液科副主任宋庆林首先就血友病的发病及治疗前景作了简单介绍。他说，血友病是由于遗传性凝血因子缺乏而引起的出血性疾病，约有81%的血友病患者为血友病A(凝血因子Ⅷ：C)缺乏，其遗传规律是男性发病，女性传递。患者存在终身的自发性或轻微损伤后出血不止，出血最常见的部位为负重关节，如膝、肘、踝及四肢深部的组织肌肉。由于长期反复渗血，关节往往肿胀、僵硬、畸形。目前，血友病的治疗仍以替代疗法为主，即补充缺失的凝血因子，它是防治血友病出血的最重要措施。随后，宋庆林和该科医生李文勇分别就“血友病的家庭治疗”、“如何预防出血”、“Ⅷ因子的应用、血浆的输注、冷沉淀的输注以及输血相关疾病的预防”、“合成Ⅷ因子的应用及基因治疗该病的前景”等内容进行了专题讲座。

  该科主任杨文琪就目前的治疗现状在会上进行了介绍，目前很多人对严重血液病存在误解，认为血友病是不治之症，没有治疗的价值。其实，血友病虽然是终身疾病，但如果加强预防和科学的综合治疗是可以减轻甚至控制的，可以像正常人一样工作、生活。但由于受医疗资源、经济条件以及疾病认知等方面的限制，多数血友病患者的治疗力度仍不尽如人意，与发达国家相比有较大的差距。我国于去年建立了国家血友病病例信息管理制度，要求及时上报血友病患者的基本信息，以保证医疗质量和医疗安全，为制定相关政策提供科学依据。

  此外，血友病患者也就血友病的治疗、康复等方面的问题与到会的医护人员进行了面对面的咨询和交流，现场气氛热烈。

  据该科护士长杨阳说，早在一个月前，宋庆林就通过各种渠道联系血友病患者，为大家搭建起一个相互交流的平台，以“相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗”为最终目标，持续建立和谐共赢的关怀模式。

  （宋粲）