坐在教室里写字的郭焱杰，小小的身板挺得直直的，她垂着头，只能看到白净的脸庞，小手慢慢地在本上移动着。如果不是她必须靠扶着墙壁才能艰难走动的话，大概没有人能看得出来她是脑瘫患儿。

  这是5月25日的下午。阳光洒在沁阳市金蕊儿童康复中心，与常人世界不同的是，这里聚集的都是患有脑瘫、智障及自闭症的特殊儿童。

  9岁的郭焱杰已经在这里待了1年多了，没人能预料她要在这里待到什么时候。

  3斤姑娘

  郭焱杰的9年，艰辛异常。

  她是个早产儿，才7个月就意外降临人世。而早产、低体重、缺氧、脐绕颈等都是造成脑瘫的原因。

  这个仅1.5公斤的小生命刚一离开母体，就开始与各种医生和仪器打交道。

  先是在暖箱保育，3个月大时，又做了3个疗程的高压氧舱治疗。八九个月大的时候，家里人发现她站不稳，而且站立时是“交叉步”，家里人知道不对劲，但直到一岁半时，才去了郑州做检查，确诊为“轻微脑瘫”。

  从此就开始四处求医问药。

  仅在焦作市区就针灸治疗了2年，每次针灸都要在身上扎300多针，一次持续半小时。这半个小时，郭焱杰哭得上气不接下气，而带她求医的爷爷郭天仁要控制住她的手脚和身体，更是累得腰酸背痛，一头一脸的汗。

  6岁多时，郭焱杰能独立行走上几十米了，后来摔了一跤后，胆怯了，不敢走了。现在，走路都要扶着墙壁或者其他东西才行。

  看病的这几年，郭家花了“10多万都不止”，花光了积蓄不说，连亲戚朋友家也借遍了，老郭一家6口人至今住的还是那近30年前建的5间土坯房中，这些让老郭“说起就想哭”。

  郭天仁年近六旬，这些年都是他在照顾郭焱杰，无论是康复治疗还是平常生活，都是老郭一手操持。包括给郭焱杰梳头、洗澡，帮助她上厕所。

  “有没有想过放弃？”记者问。

  “看她能有现在的样子，不舍啊。”老郭说。一说到这里，这个高中应届入伍、当了6年兵的老人，眼圈红了。“俺们没有别的想头，只希望她能照顾住自己，生活能自理就行。”

  郭焱杰的任何一丁点儿进步，都能让老郭高兴一阵子。老郭指着她的小马尾辫说，今天梳头发时，皮筋儿是郭焱杰自己扎上的。

  金蕊的故事

  郭焱杰所在的金蕊儿童康复中心，创办于2010年3月份。

  创办者名叫马红霞，她的女儿也是脑瘫患儿，“金蕊”正是用她女儿的名字命名的。

  马红霞曾带着女儿在郑州、广州等地求医8年，甚至有5年都没有回过家。

  2008年返乡时，小金蕊不仅生活能自理，而且还会书写简单的汉字。马红霞久病成医，不少脑瘫患儿的家长找上门来取经求教。面对和自己有着相同遭遇的家庭，想到自己这些年的经历，马红霞几经波折成立了这家康复中心。

  康复中心的定位是“融特殊儿童心理、精神、智力、肢体等发育障碍康复教育及适应症儿童家长培训服务为一体的综合性民办非盈利机构。”

  金蕊一方面为患儿进行康复治疗和训练，另一方面积极培训家长，因为脑瘫儿的康复是一项长期工程，需要家庭成员的参与和坚持不懈的努力。

  经过几年发展，目前，金蕊的教职员工发展到了18人，其中治疗师12人，并得到了省康复教育研究中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的支持。北京、重庆、台湾等地的专家也多次受邀来金蕊讲课，指导康复工作。

  郭天仁是去年春季带郭焱杰来金蕊的，当时，她每月的费用是1200元。老郭是个细致人，多年照顾孙女儿，他掌握了一定的护理和康复技巧。去年9月份新学期开学，老郭被聘为金蕊的保育员，有了工资做抵扣，他每月的费用降到了二三百元。

  这对郭家来说仍是一笔大数目。

  而更多的家庭花费远在这个数目之上，因此，很多家庭无力承担，在这个康复中心，有的患者间隔2周才来一次，也有不少人，在康复治疗的中途，选择了离开。仅郭焱杰所在的培智班一年级，一间的小屋里，8个座位已经空了3个。

  所以，马红霞多方争取各种基金和政策性资金，最大限度地减轻患儿家庭的经济负担。目前，金蕊承担着中残联（中国残疾人联合会）的智障康复项目，与中华慈善总会、儿童希望救助基金会和壹基金也建立了联系。

  截至目前，金蕊儿童康复中心已陆续收治焦作、洛阳、开封、新乡、济源等地患儿280余名。

  上了培智班

  脑瘫，大多影响的是患者的运动平衡和肢体协调性，而智力方面，只是滞后发展而已，可以通过后天的强化教育进行弥补。

  所以，去年秋季起，在肢体康复训练的同时，金蕊开设了“培智班”，对患儿开展文化教育课。

  郭焱杰6岁的时候，曾有过一次进入普通小学的经历。

  “一进学校，家长就必须陪着，不陪就上不了学。”老郭说。

  小学在别的村子，离家有2里地，每天老郭都要往返4次并全天陪读。最终，只上了2个月就作罢了。

  来了金蕊之后，郭焱杰才发现，自己更喜欢这里，原因是“原来小学里的孩子们很少跟她一起玩儿，而这儿的孩子们都跟她玩儿。”

  郭焱杰非常喜欢跟小朋友在一起玩儿，老郭说她“一回家就想往外跑”。为了方便她走路，老郭动手用木头定了个小推车。

  只是这样他也不放心，每次郭焱杰前脚出门，老郭后脚就跟出去。

  “他们学起来可认真了，象郭焱杰，有时候为了写作业，晌午都不休息。”在金蕊负责管理的张素云说，“你看，进步不小，原来她的整体认读音节都写不到一个格子里，现在已经能了。”

  翻看郭焱杰的本子，那些字母、汉字或者数字，无论是横的、竖的还是弯曲的线条，都不平滑，可以想见运笔时小手在抖抖索索。每个本子的封面都是空着的，因为郭焱杰还“不会写名字”。

  培智班孩子们的课程除了“医康”和“体康”两个科目外，其余与普通小学基本无异。

  医康是以治疗师为主的康复训练，而体康则以患儿为主的体能训练。

  这天下午，郭焱杰的体康课上，训练内容是下蹲——直立，她站在爷爷面前，老郭双手托着她的手臂，双脚圈住她的脚，她并拢腿，随着老郭的口令蹲下然后站起。每次康复训练时间约半小时。

  有个叫做李大飞的孩子，完全不能行走，需要坐轮椅。

  有一天，他非常想吃“陕西米皮”，他的奶奶就推着他上街找。

  奶奶不认识字，就在小吃街上一家挨着一家问，问了四五家都不是，心里就着急了。等她一口气走到了街尽头，才知道，他们刚走过去的就是“陕西米皮”。

  学校的老师听说了这件事，就开始教李大飞认识“陕西米皮”等他非常感兴趣的字，因为“教就教些他用得着的东西”。

  老师“美丽”

  47岁的闫美丽是去年9月份来金蕊做保育员的。

  “按说保育员只需要负责孩子们吃饭，然后帮助他们上上厕所，管理孩子们的生活就行了，可闫老师闲不住，帮助上课、打扫卫生啥都干，哪儿需要就去哪儿。”张素云说。

  闫美丽开店经营过服装，也在附近的企业上过班，当时的收入每月二三千元，可在这里，每月工资只有八九百元，可她说：“给多少就是多少，不计较。”然后，眼光投向孩子们说，“这些孩子很可爱，也很可怜，我也想为他们做点啥。”

  闫美丽的孩子大的已上班，小的都上了高中，家里没负担，她说，家人全都非常支持她。

  从闫美丽家到金蕊，骑车需要半小时。每天早上7点，闫美丽到岗，下午6点交接班后才回家，风雨无阻。

  闫美丽勤快，经常给孩子们换洗床单，晾晒被褥床铺，想让他们睡的舒服点。

  这些孩子中，有的甚至不能管理自己的大小便。有个孩子都七八岁了还穿着开裆裤，走哪儿拉哪儿。而更多的孩子则需要不断提醒才能记住上厕所这回事，还有的，抱到厕所里说不拉，一出来就撒在裤子上。

  “能来这里上班的，多半都有自愿奉献的因素在里边，所以，没人说厌烦。”张素云说，“我们这里还有两个外地老师，一个来自江西，一个来自洛阳，都是医康专业的毕业生，这些年青人非常有爱心。”

  而她手里一有了啥好吃的，不管是一个苹果还是一把糖果，自己都舍不得尝，赶紧给孩子们分分让他们吃。

  她护理过一个13岁的男孩儿，完全不能行走，洗澡、上厕所全靠抱着。因为家人的心疼和溺爱，这个孩子脾气不小，说起话来，都是“去，把东西给我拿来。”

  有一次，闫美丽让他自己锻炼着穿鞋，他穿了一会儿没穿上，伸手就朝闫美丽的脸上打了一巴掌。

  不恼。闫美丽更耐着性子锻炼他，最终，这个孩子性子慢慢变了，会和和气气说：“阿姨，你帮我一下吧。”

  在金蕊人眼里，这样美丽的人越来越多了。当地工贸职业学院的志愿者定期来这里开展活动，每两周一次；前阵子，公安局志愿者来时，可让孩子们兴奋了好一阵子。志愿者带着孩子们坐车游览了家乡美景，带他们参观神秘的110指挥中心，向他们展示警用装备，还进行了一场模拟实战抓捕演练。

  这些牢牢记在孩子们心里，他们不时提起“大学生哥哥、姐姐带我们去游乐场”、“警察叔叔、阿姨带我们玩儿”......

  当地的残联、妇联以及民政、财政等单位以及一些商家也积极进行慈善活动，以各种形式支持金蕊。

  “隐形的翅膀”

  金蕊走廊的墙上，贴着一句话：生命不要求我们成为最好的，只要求我们做最大的努力。

  张静是个8岁脑瘫患儿的家长，从孩子1岁零2个月起治疗至今。对于将来的治疗效果，张静“没敢想太多，只希望她生活能自理就好”。

  可是在“社会关注”上，张静有期望。

  “一是在费用上，脑瘫康复治疗可以说是一项终身事业，花费太大了；二是活动上，希望社会各界多开展活动，多与孩子们接触接触；三是，能不能让那些情况允许的孩子去上学，最终让他们回归社会呢？”

  下午4点，加餐，每人一块儿面包和一袋儿奶。

  郭焱杰顾不上吃，还在专心写字。

  她喜欢画画儿。

  在记者的鼓励下，她怯怯地拿出一个图画本出来。翻开本子，南瓜、丝瓜等图案的轮廓里边涂着饱满的颜色。

  她说家里最喜欢的是弟弟。

  老郭逗她说：“你写作业时，弟弟还撕过你的本呢。”

  一听这话，郭焱杰着急了，争辩道：“不是，不是弟弟，是姑姑家的孩子。”

  话一出口，眼泪就出来。

  记者赶忙换了个话题：“六一是什么节日？”

  “儿童节。”在场的4人异口同声。

  属猴的王璨小脸儿别过去，轻声哼哼着说：“提个这么难的问题啊。”这让孩子们明显兴奋起来。原来，去年是郭焱杰第一次过儿童节，她生平第一次化妆参加了表演。

  问起她表演的节目，她说唱歌。

  还有人补充说，背唐诗、说儿歌。

  再问唱的什么歌，一旁的王璨抢答道：“我们唱的是《隐形的翅膀》。”

  在记者的鼓励下，这四个孩子齐声唱起来：“我知道，我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望……”

  歌声越来越高，童稚的声音在小小的教室里回荡。