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来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注ALS（俗称渐冻人），并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

“帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’？”随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万元，不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病患者。

公众混淆“渐冻人”和“瓷娃娃”

“渐冻人”的忧虑：捐款“被打劫”

“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了！”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。

一石激起千层浪，众多“潜水”成员的“吐槽”冒了出来。

“钱都到哪里去了？目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道，他是一名ALS患者家属。

“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道，今年是她确诊ALS的第二年。

而对于瓷娃娃罕见病关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”，不少渐冻人和家属也不予认同。

“ALS不是普通的罕见病，渐冻人是弱势中的弱势。”患病三年的山东网友“老布鞋”写道。

国内两家专项救助渐冻人的基金之一，中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的是，混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。

她指出，ALS发病率极低，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使更多人耽误治疗。

“我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系，我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心，可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。

“不希望看到‘冰桶挑战’活动后，真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。

“瓷娃娃”关爱中心回应：

曾想开设“渐冻人”专项捐款通道

“百思不得其解，为什么活动到中国就变味？这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是中国公益组织管理混乱，”24日晚，国内首个渐冻人公益基金发起人，渐冻人王甲的一条微博给火热的“冰桶挑战”也浇了一桶冰水。

对于渐冻人群体的忧虑，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与中心合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。

“我们和王甲方面很早就有联系，也希望帮助王甲的基金会建立一个专项捐款通道，但不知怎么回事，对方一直没有回应。”王奕欧说。

王奕欧指出，24日晚，当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”，中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后，我就给王甲的家人打了电话，当时王甲也在旁边，他还说让我们不要误会，那条微博并不是针对我们。”

谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”，王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。

“对于捐款的流向，我们正在组织管理监督委员会，一起讨论向不同罕见病患者捐助的金额和比例。”她说，本周瓷娃娃罕见病关爱中心会发表一个公开声明，确定用于ALS和用于各类罕见病群体的比例。

为何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕欧指出，“冰桶挑战”活动源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，做出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。” 新华