本报记者 王龙卿
幸福的家庭都一样,不幸的家庭各有不同。在生活中,一些贫困户因儿童患重大疾病而拖累整个家庭,李存英家就是一个比较典型的例子。
2008年9月,李存英的孙女出生了。孩子的出生给全家带来了欢乐和希望。但是,没有想到,2009年6月的一天,厄运降临,孙女突然抽搐起来,医生检查后说,孩子得了脑炎。治疗十几天后,看到孙女病情不见好转,一家人又前往郑州为孙女看病,这次医院诊断是癫痫,在医院住了两个月,病情仍时好时坏。
到了2009年12月份,孙女连续发烧昏迷,不吃不喝不动。没办法,她只好抱着孙女回了家。一个月后,孙女终于烧退了,身子又会动了,但是快会走路的孙女却像一摊软泥一样,眼看不到、耳朵听不到,再也没有站起来,还时常哭闹。
有病乱投医。为了给孙女看病,李存英东奔西跑找医院。去年3月,经人介绍,她抱着孙女来到新华街一家理疗店。看到她家的困难样,理疗店里的病友捐助了300多元钱,理疗店也照顾她可以每天带着孙女免费做理疗。理疗一年多下来,孙女有所好转,开始会翻身了。
家里原来就没有啥积蓄,为了给孙女看病,她不得不找亲戚朋友借钱。李存英是一名下岗工人,丈夫两年前得了脑出血,不能干重活,帮别人看大门,一月只有几百元的收入。儿子原来在市里一家企业工作,为了给女儿看病,不仅丢了工作,还与媳妇离了婚。家里还有十几岁的女儿在上中学。
许多次,好心人劝李存英放弃吧。有一次,她抱着孙女在市儿童福利院门口徘徊了几个小时,看着心爱的孙女,还是舍不得丢弃,最后她满含眼泪又抱着孙女回家了。有人说,她的孙女可能是脑瘫,建议她去大医院看看,但是,李存英因为没有钱不敢再轻易迈进医院的大门。
她去找有关部门反映家里的困难。民政部门给了500元救济款,区残联为她的孙女办了残疾证。今年3月份家里办好了低保手续,4月份办好了社区医保手续。但是,她听说医保只能报销几百元钱,仍一筹莫展。她常常在想,如果自己不在了,孙女谁来抚养。按照规定,市儿童福利院只接收没有监护人的孤残儿童和社会弃婴。
医学专家指出,经病理学研究和流行病学调查,充分证明原发性癫痫有遗传性,有的是单基因遗传,有的是多基因遗传。从优生观点出发,原发性癫痫患者应考虑禁止生育;双方有癫痫家族史的应考虑禁止生育。
记者从市医保中心获悉,自7月1日开始,我市儿童大额医保政策准备开始施行,像李存英孙女的治疗费用可以得到更多的报销。据该中心工作人员介绍,低保家庭参加城镇居民医疗保险不用缴费,由国家进行补贴。在社区卫生中心一年可以报销200元的药费。住院治疗时,根据住院的医疗机构的级别,可以按一级85%、二级75%、三级65%的比例报销医疗费用。一年医疗费用报销超过6万元后,进入大额医疗保险。目前,儿童大额医保文件即将下发。这对于李存英这样的家庭来说确实是一个福音。