本报讯（记者孙阎河）日前，我市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟成立大会暨2019年焦作市神经内科疑难病例讨论会在市人民医院召开，全市共有25家医院成为联盟单位。会议特邀河南省医学会神经病学分会主任委员张杰文教授、北京大学第一医院张巍教授莅会指导。

  目前，全球发现的疑难罕见病大概有8000多种，其中神经系统疑难罕见病占到50%以上，是现在临床医学疾病谱中未知病因及发病机制最多、病种最复杂的系统疾病之一，近些年被人们熟知的“渐冻人”就是其中的典型病例。此类疾病临床表现复杂、诊断困难，首诊误诊率较高，且75%的罕见病治疗不规范。因此，能够及时确诊和规范化治疗是提升此类疾病临床治疗效果的重要手段。而成立神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟，就是要对此类疾病做到早发现、早诊断和早干预，提高患者的生活质量，是一项具有重要临床意义和社会意义的举措。

  多年来，在河南省医学会罕见病学组副组长、市人民医院神经内科主任吕海东的带领下，依托医院的人才和设备优势，市人民医院成立了河南省最早的神经病理实验室和我市最早的肌电图室、脑脊液细胞室，并成立了焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心，特别是连续9年组织召开焦作市疑难病例讨论会，收到了良好的效果。另外，该院神经内科利用优势医疗资源，与上级医院实现了资源共享，极大地提高了焦作地区神经系统疑难罕见病的综合诊治能力，为更多神经系统疑难罕见病患者提供了优质的医疗服务。

  在本次会议的讨论环节，我市各家医院对精选出的5个疑难病例进行讨论。之后，张杰文、张巍两位专家对病例讨论给予了精彩的点评。整个讨论过程气氛热烈、内容丰富，具有很强的前瞻性，让我市广大神经内科医生开阔了视野，扩大了学术交流范围。会上，张巍还就“特发性炎性肌病的诊断和分类”与参会者进行分享。

  会上，市卫健委相关负责人对焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟的成立表示祝贺，并表示，焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟的成立，将会进一步提高我市神经系统疑难罕见病的诊治水平，进一步推动我市神经内科专业向更高层次发展。

  据悉，下一步，焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟将充分发挥市人民医院神经内科的学术和技术优势，推动形成基层首诊、双向转诊、疑难会诊、上下联动的就医秩序，采取“请上来，走下去”的方式，提升对全市神经系统疑难罕见病患者的服务能力。