4月2日是世界孤独症日。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0~6岁精神残疾(含多重)儿童占0~6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中多数由孤独症导致。记者从中国残疾人联合会获悉,“十二五”期间,我国在康复机构接受康复训练的孤独症儿童已达7.7万人,3.6万名贫困孤独症儿童得到康复救助。
(据《京华时报》)
孤独症也称自闭症,目前尚无有效的治疗手段,可以说,孤独症也是终身性疾病。
患孤独症的孩子,有视力却不愿和人对视,有语言却很难和人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为能力却总与他人的愿望相违背……人们对他们的行为无从解释,形象地把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
“孤独儿童”漠视情感,拒绝交流,语言发育迟滞,行为重复刻板,活动兴趣和范围具有明显的局限性。他们的生活与社会脱节,“排挤”他人,也被他人“排挤”,上学、婚姻、工作都是让家长和社会头痛的大问题。
每个孩子在父母心中都是天使,大多数“孤独儿童”的家长都会积极采取措施,让他们接受康复治疗,但也有家长因为面子问题、经济原因等,把孩子长期关在家里,不接受康复训练。而在广大的农村地区,不少“孤独儿童”还处于“未发现”状态,学校和老师仅把他们当作一般的“差生”看待,他们应该享受到的救助、优待以及相应的权利更是无法得到保障。
然而,与这个庞大群体相对应的是,我国对包括儿童在内的自闭症患者的诊断、治疗和康复体系却相当落后,既缺乏相关的应对政策,也没有明确的主管机构,自闭症患者的法律地位至今处于十分尴尬的境地。
照亮“孤独儿童”的精神世界,不仅要有父母的关爱,更需要顶层设计,使相关部门做好准确的数据统计工作,健全孤独症儿童报告制度,通过政府购买服务等方式,鼓励和引导各类社会组织在康复教育领域发挥作用,早发现、早治疗,不避讳、增信心,使心理医生、家长乃至全社会都成为治疗孤独症的参与者,健全我国的自闭症治疗支持体系。
令人欣慰的是,“十二五”期间,我国着力开展了贫困孤独症儿童康复救助、孤独症儿童康复教育机构扶持、康复专业人员培训等工作。5年间,我国投入经费4.32亿元,连续实施“贫困孤独症儿童康复项目”,为3.6万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助。中国残联相关负责人表示,“十三五”期间,中国残联将着力推动建立残疾儿童康复救助制度,继续实施残疾儿童康复救助项目,努力改善孤独症儿童及其他各类残疾儿童的康复状况。
每个生命都有尊严,正因为不同,才有大千世界的千姿百态,接纳和理解,能帮助“孤独儿童”享受正常人的生活。让我们携起手来,照亮孤独者的精神世界,让“星星的孩子”不再孤独闪烁。